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IV Reunión Científica en Cáncer de Mama

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IV Reunión Científica en Cáncer de Mama
Avances en el Diagnóstico, tratamiento e investigación
19 y 20 de Junio de 2008
A Coruña

24 horas en la vida de una mujer con cáncer de mama

Presentación
Carmen Cereijo Garea. Hospital Abente y Lago. La Coruña.

El cáncer de mama es la neoplasia más común entre las mujeres, ya que afecta a una de cada nueve. Debido a su dimensión, es un problema de salud que no solo afecta a la propia mujer, sino a todo su entorno familiar y social. A medida que los tratamientos para el cáncer continúan desarrollándose, aumenta también la atención acerca del impacto de la enfermedad a nivel psíquico y social además del físico para mejorar un concepto multidimensional, la calidad de vida de la mujer.

El apoyo que la mujer recibe de su entorno es uno de los principales factores para mejorar su calidad de vida y facilitar su recuperación. Los beneficios del apoyo social operan en 3 dimensiones:
1.Emocional.- mediante la relación de ayuda o counselling, la comunicación con profesionales y familiares.
2.Informativa.- información oral y escrita como las guías para la mujer con cáncer.
3.Práctica.- ayudas económicas, facilitar transporte, cuidado de niños o ayuda en el hogar.

La reacción de cada mujer frente a la enfermedad, viene determinada por diferentes variables:
· Variables individuales: la edad, el momento de la vida en que acontece, sus creencias, educación, soporte emocional que posee, sus miedos relacionados con el cáncer.
· Familia: nivel de comunicación, relación previa a la enfermedad, implicación en los cuidados.
· Amigos: comunicación, rol dentro del grupo.
· Trabajo: facilidades para ausentarse, comunicación, conocimientos acerca de la enfermedad, trato hacia la enfermedad.
· Atención sanitaria: Además de vocación y preparación técnica, según el profesor Bayés, todos los miembros del equipo sanitario deben ser capaces de observar el estado de ánimo de la paciente y los problemas relacionados con sus cuidadores, dominar la estrategia del counselling, poseer sólida formación en bioética, actitud empática y disponer de información suficiente. Además deben estar dispuestos a implicarse, deliberar con el enfermo y responder a sus demandas.
· Asociaciones: tipo de asociación, conocimiento de la enfermedad, comunicación entre miembros, apoyo social ofrecido.
Aunque las reacciones van a ser individuales dependiendo de estas variables, es fundamental el conocimiento de reacciones comunes durante las distintas fases para ofrecer un soporte útil. De las diferentes fases de la enfermedad existen tres momentos críticos en los cuales las alteraciones de la mujer se hacen más manifiestas y en los que vamos a adentrarnos: el diagnóstico de cáncer, el tratamiento quirúrgico y el tratamiento con quimioterapia.

24 horas después del diagnostico
Palmira Ric Benito. Asociación Española Contra el Cáncer.

El proceso de adaptación. El diagnóstico de una enfermedad oncológica conlleva un enorme impacto emocional tanto para el enfermo como para la familia. La mayoría de las mujeres sufren un shock emocional al recibir la noticia. Los sentimientos de tristeza, rabia o temor son normales. Sentirlos no significa ser alguien débil. La mujer en esas primeras horas se va a sentir como si estuviera viviendo una pesadilla de la cual no puede despertar, variando mucho su estado emocional de un día a otro e incluso dentro del mismo día, pasando por momentos de gran angustia y temor a otros en que la paciente se puede mostrar más centrada y llena de esperanza. El sentimiento de pánico puede ser muy intenso en estas primeras horas. Cada mujer va a afrontar su enfermedad como lo ha hecho ante otras situaciones difíciles de su vida. Pero para afrontar mejor la enfermedad es necesario comprender y aceptar lo que esta pasando .En estas primeras horas la paciente se va a encontrar confundida, bloqueada y va a necesitar comprensión y afecto por parte del personal sanitario y de la familia ,siendo nosotros “ los que estamos sanos” ,los que nos deberemos adaptar al ritmo de la paciente y no a la inversa ,al igual que deberemos respetar su dolor y no imponer conductas que a la larga compliquen más la situación ejemplos: no llores ,ahora no te puedes hundir.

La comunicación como estrategia útil. En el proceso de adaptación a todo lo que esta ocurriendo puede ser de gran ayuda expresar lo que se siente, hablar de los temores o emociones, pero también saber como se sienten los que le rodean. Es conveniente no negar las emociones y buscar fórmulas que permitan el desahogo ya que, si se reprimen los sentimientos al final pueden explotar. Tampoco sirve de nada no sentir. Aunque se repriman los sentimientos siguen ahí. Las emociones y sentimientos que experimentan las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en las primeras 24 horas se consideran en la mayoría de los casos Adaptativas y no deberíamos nunca poner la etiqueta de patológico cuando la mujer simplemente esta sufriendo y elaborando una perdida.

24 HORAS TRAS LA INTERVENCION QUIRÚRGICA DE UN CÁNCER DE MAMA
Carmen González Nisarre. Supervisora de Enfermería de la Unidad de Cirugía sin Ingreso. Hospital Abente y Lago. La Coruña

Una aproximación de las sensaciones recogidas de las mujeres con cáncer de mama

Para aprender, mejorar la atención hacia las mujeres con cáncer de mama, se realizó en el Hospital Abente y Lago un estudio en donde se recogieron datos sobre las “percepciones, opiniones, expectativas y demandas de las mujeres, sobre las finalidades y resultados de la asistencia con Cirugía Mayor Ambulatoria – Cirugía de Corta Estancia en lesiones de mama. Este nuevo enfoque ha supuesto un cambio significativo en el impacto de la enfermedad sobre las pacientes. Menos tiempo de ingreso hospitalario se traduce a nivel mental, como norma general menor sensación de enfermedad. Las respuestas de las mujeres se recogieron mediante encuesta y posterior conversación en grupo, con grabación consentida y en presencia de personal sanitario que no trabaja en el circuito quirúrgico, ni oncológico. Apuntar que las opiniones de las pacientes no son materia de juicio (buenas, malas verdadero, falso) todas las opiniones fueron apropiadas y bienvenidas.

Los resultados están centrados en el circuito quirúrgico que es el que nos ocupa. Las sensaciones que perciben del personal sanitario son de respeto, profesionalidad, destacan la amabilidad. No viven la cirugía con sensación de terror, si sienten terror ante la quimioterapia y sufren el miedo antes de comenzar. La información recibida la consideran por la general adecuada, aunque expresan que la información de prevenir la sensación de la caída del pelo, cortar antes de que caiga y la posibilidad de utilizar pelucas de pelo natural no fue adecuada, prácticamente se ciñe a que les caerá el pelo. Es importante reseñar este detalle ya que la pérdida de la mama se une a la pérdida del cabello y se altera significativamente la imagen corporal. En cuanto a las dudas, si consideraban que tenían dudas, pero que el personal de enfermería era fácilmente accesible para responder amablemente y en cualquier momento. Dan gran importancia a la oportunidad de disponer de Cirugía mayor Ambulatoria, que les confiere más ánimo interpretando menor gravedad y además la posibilidad de en los peores momentos poder contar con el apoyo familiar y vivir el dolor en mayor intimidad. Hacen especial hincapié en la posibilidad de recibir información de ayudas “ no psicológicas” y otros enfoques no complementarios a esta alternativa.

La perspectiva de su enfermedad es buena. MEJOR PARA EL GRUPO DE LAS NO MASTECTOMIZADAS. Las mujeres que previamente tenían Cirugía Ambulatoria y finalmente tuvieron que ingresar lo viven un poco peor pero sin mayor dificultad, al tratarse habitualmente de ingresos cortos y muy informados.

LA VOZ DE UNA MUJER

“ En medio de la vorágine, la enferma necesita a su lado alguien que le ayude y le comprenda”

A la mujer le sorprende que el equipo sanitario hable con ellas. La primera intervención de apoyo emocional corresponde a todo el equipo sanitario, ya que es la enfermería la que dedica más tiempo material a la mujer. También es la que en momentos de crisis o puntuales sabe derivar a la mujer los profesionales adecuados para intervenir correctamente, un apoyo psicológico mal dirigido puede perjudicar más que ayudar.

El apoyo de la familia, de las amistades íntimas y la información son las principales necesidades de las mujeres con cáncer de mama. Holland (1992) aborda las necesidades de apoyo de los miembros de la familia del paciente con cáncer. Estos tienen la enorme responsabilidad de tomar decisiones, deben sostenerlo emocionalmente y mantener su propio equilibrio y mantener la dinámica de la familia dentro de la mayor normalidad posible. Se puede decir que el apoyo familiar y social ha de encaminarse en el sentido de respetar la autonomia de la mujer, su autodeterminación, su sentido de autogobierno, de productividad social y de autoeficacia en el afrontamiento del cáncer.

La percepción de la enfermedad es única en cada mujer, el respeto y el saber estar al lado de la paciente sin decir nada se aprende, corresponde a todo el personal sanitario informar, cuidar, consolar, acompañar y poner en practica lo de ….

HUMANIZAR EL ARTE DE CUIDAR.

24 horas después de la quimioterapia
Aurea González. Asociación .E seguido.

Cuando nos propusieron participar en estas jornadas pensamos que cómo el cáncer afecta a una gran parte de la población quisimos dar a conocer el sentir de un grupo de mujeres ante una parte del proceso: la quimioterapia. Desde que sabemos que nos van a poner ese líquido que nosotras denominamos “veneno”, el sentimiento de miedo aumenta porque pensamos que no vamos a resistir el tratamiento. Aunque es importante que asumamos que hay que pasar por ella y que no hay nada mejor, que cada cuerpo es único y que lo que le pasa a una no nos tiene porque pasar a todas. Una semana antes de iniciarlo, comienza la cuenta atrás. Mientras que los días que faltan son cada vez menos el miedo va en aumento y se agudiza las 24 horas anteriores al inicio. Durante esas 24 horas las sensaciones son de inquietud, preocupación, insomnio. Nos surgen un sin fin de preguntas ¿Qué voy a sentir cuando el veneno recorra mis venas? ¿Lo resistiré? ¿Qué me va a pasar?. Ese día en el hospital la espera se hace larga, la enfermera llama y entras en la sala, la sensación es de soledad, desamparo, necesidad de que la enfermera nos arrope y alivie nuestros miedos. Desde la niñez no habíamos sentido esas sensaciones, debemos estar muy débiles para sentiros así y mientras tanto pensamos “creo que las salas de quimioterapia deberían humanizarse”.

Cuando sales del hospital aparece de nuevo la angustia, y nos preguntamos ¿Qué va a pasar ahora? Dentro del hospital nos sentimos más protegidas porque si nos pasa algo está el equipo médico para curarnos. La sensación ahora es de inseguridad ya que el único nexo de unión con el hospital es un teléfono que se utiliza para todo, petición de citas, consultas, con lo cual piensas que si te pasa algo estará comunicando y será difícil contactar con ellos. Hay algunas cosas que se podrían mejorar y que ayudarían a paliar esa indefensión que sentimos, creemos que nos podían llamar por teléfono los primeros días para saber cómo te encuentras o que problemas han surgido y que esa persona que nos escucha nos dé confianza, sea humana y cercana, alguien a quién le podamos decir tranquilamente, ¿sabes lo que me pasa? Lo que me pasa es que estoy muerta de miedo, y que esa persona lo entienda. Ante esta situación hemos de superarnos, empezando a caminar el mismo día del tratamiento y todos los demás, en la medida de nuestras posibilidades, hacer todo aquello que nos apetezca y nos relaje. El cuerpo es muy sabio y debemos aprender a escucharlo. Pasa la primera semana y empieza la recuperación pero no hay descanso, continúa la cuenta atrás para la siguiente sesión y piensas que la próxima puede ser peor que la anterior. El tiempo de espera entre cada sesión se hace eterno, buscamos algún recurso para aliviarlo y nos ponemos plazos cortos, mañana tengo la terturlia, la semana que viene mi hijo está de cumpleaños y tengo que comprarle un regalo, etc. El tiempo en este momento es un enemigo, desearíamos que no existiese o poder dar un salto y estar al final de este proceso.

También nos enfrentamos a la muerte y pensamos en ella, aunque parece que durante el proceso no tiene cabida porque nosotras estamos luchando por la vida y las dos son incompatibles. De todas formas creemos que deberían educarnos en asumir la muerte como un proceso natural y una etapa más de la vida, evitaríamos muchos miedos a lo largo de la enfermedad. El pelo empieza a caerse, ha llegado el momento de rasurar la cabeza ¡qué sensación más extraña! Es la primera vez que nos enfrentamos a nuestra imagen sin pelo, nos sentimos raras. Cuando preferimos el pañuelo para salir a la calle, las miradas ajenas se posan en nuestra cabeza, pero no nos intimidan, lo principal es nuestro bienestar. Pensamos que no debemos esconder nuestra enfermedad, se llama cáncer, no es una palabra maldita ni la innombrable ni lo que escuchamos habitualmente “larga y penosa enfermedad”.

Mientras esperamos el siguiente ciclo siguen surgiendo las dudas con respecto a nuestra enfermedad, acudimos a amigos y familiares para que nos ayuden, pero no es suficiente. Hay ciertas personas de las que huimos, no queremos escucharlas, o nos compadecen o se toman lo que nos está pasando con demasiada despreocupación. Nosotras hemos de decidir con quién queremos hablar. Necesitamos al equipo médico porque ellos son los únicos que saben lo que tenemos y eso nos daría más seguridad, quizás no saben que nos planteamos tantas dudas y que son el apoyo que buscamos. Ante esta situación surge una extraña relación medico-paciente, el primero no pregunta qué necesitamos y nosotras nos acostumbramos a no pedir. Los amigos y familiares te ayudan en otras facetas, pero no acaban de acallar nuestros miedos con respecto a la enfermedad. Nuestra manera de relacionarnos ha cambiado mutuamente, sentimos que los demás no nos tratan como antes, a veces nos sentimos una carga, es inevitable, y no nos alivia pensar que no pudimos hacer nada para impedir la enfermedad, que fue puro azar.

Es fundamental que en todos los hospitales existan unidades de mama para atender a las pacientes durante y después del proceso que garanticen nuestra curación. Se acaba la quimioterapia y parece que tendríamos que empezar a sentirnos bien pero no es cierto, comienzan los efectos secundarios: menopausia precoz, problemas óseos, problemas sexuales, cansancio diario, etc. Hemos de empezar a normalizar nuestra vida, que todo vuelva a ser como antes, pero no contábamos que ya no somos las mismas, hemos de saludar a nuestra nueva imagen y poco a poco aceptarla, reconciliarnos con la persona que ha surgido con la enfermedad, sentimos que emocionalmente ahora somos más vulnerables. Y, ¿qué profesionales nos acompañan en esta nueva etapa?, nos dan cita para la primera revisión, pero seguimos necesitando un punto médico de referencia, de nuevo ese hueco esta vacío. Lucharemos para darle solución entre todos. La enfermedad es un aprendizaje, duro pero, al fin y al cabo, un aprendizaje, nos enseña a no dejar cosas pendientes, salimos reforzadas, creemos que si nos enfrentamos a un cáncer nos podemos enfrentar a casi todo. Nuestro concepto del tiempo ha cambiado, es limitado y no programamos a largo plazo, nosotras no somos sus dueñas. Como dijo John Lennon “La vida es aquello que sucede mientras planeamos el futuro”.

Me gustaría terminar con un mensaje que un día me envió el poeta Joan Margarit tras una conversación breve pero muy intensa: “Aprovecha el dolor, úsalo para crecer como persona, para acceder a lugares de ti misma a los que nunca hubieses llegado sin esto. Ahonda en la música, la poesía, en todo lo que veas que te haga entrar más y mejor en ti misma, el único camino que conduce a los demás. Te espera un maravilloso trabajo. Y a lo mejor más dolor, pero ya lo conocerás y sabrás qué hacer con él. Pero, sobre todo, no desperdicies esta ocasión. Piensa que los analfabetos, hoy, son aquellos que no se conocen a sí mismos”

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